Trabajar como mediadora comunicativa de personas con sordoceguera durante la pandemia.

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Descripción del cambio en el desempeño de la actividad laboral de mediación comunicativa con el colectivo de personas con sordoceguera durante la pandemia por Covid-19. Desarrollado en Galicia, España.

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Hola, mi nombre es Irene, soy mediadora comunicativa de personas con sordoceguera y vivo en Galicia. Como el nombre de mi trabajo indica, el colectivo de personas con las que trabajamos las mediadoras es con el colectivo de personas con sordoceguera. No tienen la suma de dos diversidades, es decir, no son sordas y ciegas y la unión de estas dos cosas si no que es una diversidad funcional única con unas necesidades únicas y que conlleva a tener una condición humana única también. Nosotras, las mediadoras comunicativas el objetivo que tenemos cuando trabajamos con este colectivo es facilitar la comunicación, con el entorno, con uno mismo e intentar fomentar que estas personas a medida que vamos trabajando vayan siendo cada vez más partícipes a nivel social, más autónomas a nivel individual y en definitiva pues, que se sientan más útiles para la sociedad y para lo que es el dia a dia de uno. Para ello dependiendo un poco de la edad de la persona con sordoceguera, de donde deriva su sordoceguera, si es una cuestión congénita, si es una cuestión adquirida, utilizamos sistemas alternativos de comunicación. En algunos casos utilizamos una lengua completa como es la lengua de signos y en otros utilizamos pictogramas, utilizamos lengua de signos apoyada, utilizamos dactilológico en palma, utilizamos diversidad de formatos con ese objetivo que os comentaba anteriormente. Facilitar la integración y facilitar la comunicación, con mayúsculas, de lo que esto implica para una persona. Una de las condiciones de una persona sordociega y más compleja es la situación de aislamiento a la que esta diversidad te lleva, ¿no?. Entonces, ahora vamos a hablar sobre qué sucede cuando llega la pandemia y sobre todo cuando llega el confinamiento. Os podéis imaginar que el aislamiento de estas personas no es que se duplique o se triplique, sino que se convierte en un aislamiento total. Un buen dia, como a todo el mundo, nos dicen que tenemos que ir para casa porque hay un virus. Imaginaros como personas sordociega como asimilas esto, como lo entiendes, todo es tan abstracto y te vas para casa. Te vas para casa con tu familia, que en muchas ocasiones no domina tu sistema de comunicación y entonces qué sucede, pues que las mediadoras desde donde podemos, desde nuestras casas entramos a través de las pantallas y de los teléfonos e intentamos explicar a las familias como pueden trabajar con sus hijos. Pero claro, todo el mundo pasa emocionalmente por un momento muy difícil, y si a eso le sumas la dificultad comunicativa con tu hijo todo se convierte en algo complejo. Aun así, todas nos reinventamos, vemos la manera en la que podemos trabajar que no tiene nada que ver con trabajar en presencial con una persona sordociega porque se acaba el contacto, se acaba el trabajo directo pero encontramos las formas. Hasta que, un buen dia, mas o menos 15-20 días después de que estemos confinadas, tenemos el dictamen de nuestra empresa, que es la fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera que nos dice que nuestro contrato se corta porque el trabajo con estas personas es inviable. Ya estábamos demostrando hacía días que era viable, y sobretodo, que el apoyo emocional que les dábamos a las familias era fundamental para poder orientarlas y aun así los contratos se cortan. Después de muchos meses podemos decir que volvemos a trabajar con estas personas. El formato de trabajo es muy diferente porque son muchas las medidas que tenemos que seguir, la protección. Todo esto por un lado nos protege, nos salva, pero por otro lado nos limita y sobretodo las limita a ellas. Nos quedamos después de toda esta situación tan compleja, con el apoyo recibido por parte de las familias, con el cariño, con el decirnos que la mediación es importante y es necesaria y al final es lo que conecta a sus hijos e hijas con el mundo. Y bueno, pues aqui seguimos Ola son Irene, son mediadora comunicativa de persoas con xordocegueira e vivo en Galicia. Como o nome do meu traballo indica, o colectivo de persoas coas que traballamos as mediadoras é co colectivo de persoas con xordocegueira. Non teñen a suma de dúas diversidades, é dicir, non son xordas e cegas e a unión destas dúas cousas se non que é unha diversidade funcional única cunhas necesidades únicas e que conleva a ter unha condición humana única tamén. Nós, as mediadoras comunicativas o obxectivo que temos cando traballamos con este colectivo é facilitar a comunicacion, coa contorna, cun mesmo e tentar fomentar que estas persoas a medida que imos traballando vaian sendo cada vez mais participes a nivel social, mais autónomas a nivel individual e en definitiva pois, que se sentan mais útiles para a sociedade e para o que é o dia a dia dun. Para iso dependendo un pouco da idade da persoa con xordocegueira, de onde deriva a súa xordocegueira, se é unha cuestión conxénita, se é unha cuestión adquirida, utilizamos sistemas alternativos de comunicación. Nalgúns casos utilizamos unha lingua completa como é a lingua de signos e noutros utilizamos pictogramas, utilizamos lingua de signos apoiada, utilizamos dactilológico en palma, utilizamos diversidade de formatos con ese obxectivo que vos comentaba anteriormente. Facilitar a integración e facilitar a comunicación, con maiúsculas, do que isto implica para unha persoa. Unha das condicións dunha persoa xordocegueira e máis complexa, é a situación de illamento á que esta diversidade che leva, non?. Agora imos falar sobre que sucede cando chega a pandemia e sobre todo cando chega o confinamento. Podédesvos imaxinar que o illamento destas persoas non é que se duplique ou se triplique, senón que se converte nun illamento total. Un bo dia, como a todo o mundo, dinnos que temos que ir para casa porque hai un virus. Imaxinarvos como persoas xordocegueira como asimilas isto, como o entendes, todo é tan abstracto e vaste para a casa. Vas para a casa coa túa familia, que en moitas ocasións non domina o teu sistema de comunicación e entón que sucede, pois que as mediadoras desde onde podemos, desde as nosas casas entramos a través das pantallas e dos teléfonos e tentamos explicar ás familias como poden traballar cos seus fillos. Pero claro, todo o mundo pasa emocionalmente por un momento moi difícil, se a iso súmaslle a dificultade comunicativa co teu fillo todo convértese en algo complexo. Aínda así, todas nos reinventamos, vemos a maneira na que podemos traballar que non ten nada que ver con traballar en presencial cunha persoa xordocega porque se acaba o contacto, acábase o traballo directo pero atopamos as formas. Ata que, un bo dia, mais ou menos 15-20 días despois de que esteamos confinadas, temos o ditame da nosa empresa, que é a fundación ONCE para a atención de persoas con xordocegueira que nos di que o noso contrato córtase porque o traballo con estas persoas é inviable. Xa estabamos a demostrar facía días que era viable, e abrigo, que o apoio emocional que lles dabamos ás familias era fundamental para poder orientalas e aínda así cortáronse os contratos. Despois de moitos meses podemos dicir que volvemos traballar con estas persoas en formato de traballo moi diferente porque son moitas as medidas que temos que seguir, a protección. Todo isto por unha banda protéxenos, sálvanos, pero doutra banda limítanos e sobre todo limítaas a elas. Quedamos despois de toda esta situación tan complexa, co apoio recibido por parte das familias, co agarimo, co dicirnos que a mediación é importante e é necesaria e ao final é o que conecta aos seus fillos e fillas co mundo. E ben, pois aqui seguimos. Hello, my name is Irene, I am a communicative mediator for people with deafblindness and I live in Galicia. As the name of my job indicates, the group of people with whom we mediators work is the group of people with deafblindness. They do not have the sum of two diversities, that is, they are not deaf and blind and the union of these two things but it is a unique functional diversity with unique needs and that leads to have a unique human condition as well. We, the communicative mediators, the objective we have when we work with this group is to facilitate communication, with the environment, with oneself and try to encourage these people as we work to become more and more involved at a social level, more autonomous at an individual level and in short, to feel more useful to society and for what is the day to day life of one. For this, depending a little bit on the age of the person with deafblindness, where their deafblindness comes from, if it is a congenital issue, if it is an acquired issue, we use alternative communication systems. In some cases we use a complete language such as sign language and in others we use pictograms, we use sign language supported, we use dactylological in palm, we use a variety of formats with the objective that I mentioned before. Facilitating integration and facilitating communication, with capital letters, of what this implies for a person. One of the conditions of a deafblind person and more complex is the situation of isolation to which this diversity leads you, isn’t it? Now we are going to talk about what happens when the pandemic arrives and especially when the confinement arrives. You can imagine that the isolation of these people is not that it doubles or triples, but it becomes total isolation. One day, like everyone else, we are told that we have to go home because there is a virus. Imagine as a deafblind person how you assimilate this, how you understand it, everything is so abstract and you go home. You go home with your family, who in many occasions does not master your communication system and then what happens is that the mediators, from where we can, from our homes, we go in through the screens and the telephones and we try to explain to the families how they can work with their children. But of course, everyone goes through a very difficult time emotionally, and if you add to that the difficulty in communicating with your child, everything becomes complex. Even so, we all reinvent ourselves, we see the way in which we can work, which has nothing to do with working in person with a deafblind person because the contact is over, the direct work is over, but we find the ways. Until, one fine day, about 15-20 days after we are confined, we have the opinion of our company, which is the ONCE foundation for the care of people with deafblindness that tells us that our contract is cut because the work with these people is unfeasible. We were already demonstrating days ago that it was viable, and above all, that the emotional support that we gave to the families was fundamental to be able to guide them and even so the contracts are cut. After many months we can say that we return to work with these people in a very different work format because there are many measures that we have to follow, protection. All this on the one hand protects us, saves us, but on the other hand limits us and above all limits them. After all this complex situation, we are left with the support received from the families, with their affection, with their telling us that mediation is important and necessary and in the end it is what connects their sons and daughters with the world. And well, here we continue.

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